Especialista fala: Hipertensão arterial pulmonar. Os desafios do tratamento de doenças raras no Brasil

No Brasil, milhares de pessoas convivem diariamente com os desafios impostos pela hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença rara e progressiva. Para esclarecer o tratamento e a luta por melhores condições aos pacientes, o Portal conversou com Flávia Lima, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas – ABRAF, que falou sobre os avanços e obstáculos enfrentados pela comunidade afetada.

Portal: Flávia, a hipertensão arterial pulmonar é uma condição rara no Brasil. Poderia explicar o que é essa doença e como ela afeta os pacientes?

Flávia: A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é um dos tipos de hipertensão pulmonar e é uma doença grave e progressiva. Ela afeta principalmente mulheres em fase produtiva e reprodutiva e compromete atividades do dia a dia, como subir escadas ou caminhar. Em casos mais avançados, os pacientes enfrentam dificuldades ainda maiores, como tomar banho ou pentear os cabelos. A doença traz desafios significativos e limita a qualidade de vida das pessoas em atividades básicas.

Portal: Houve algum progresso significativo no tratamento dessa doença no Brasil recentemente?

Flávia: Sim, um avanço importante foi a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar no ano passado. Esse protocolo estabelece como deve ser o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes em toda a rede pública de saúde. Ele é uma conquista após quase dez anos de espera e reivindicação, já que o regulamento anterior tinha restrições significativas, como a proibição da terapia combinada, apesar do suporte de estudos clínicos robustos.

Portal: Apesar desse avanço, o acesso ao tratamento ainda apresenta dificuldades no SUS. Quais são os obstáculos enfrentados pelos pacientes?

Flávia: Infelizmente, mesmo com o protocolo em vigor, o acesso ao tratamento adequado ainda é complicado. O SUS precisa seguir processos e burocracias que muitas vezes atrasam ou até inviabilizam o fornecimento dos medicamentos essenciais. Embora existam cinco medicamentos incorporados ao SUS, como sildenafila, bosentana e ambrisentana, o medicamento selexipague, por exemplo, não está sendo fornecido em grande parte das unidades públicas de saúde do país.

Portal: Quais são os problemas específicos enfrentados pelos pacientes em relação à regulamentação dos PCDTs nos estados brasileiros?

Flávia: De acordo com levantamentos recentes da ABRAF, apenas 13 dos 27 estados brasileiros regulamentaram e implementaram os PCDTs em âmbito estadual. Isso representa cerca de 48,1% das unidades federativas. Além disso, cinco estados ainda não disponibilizam o medicamento selexipague, mesmo que ele esteja disponível no SUS. Outros 14 estados, por sua vez, não tornaram públicos os documentos necessários, o que impede a oferta desses medicamentos nas farmácias de alto custo. Isso significa que muitos pacientes enfrentam frustração ao ver a medicação disponível, mas não acessível ao seu tratamento.

Portal: Qual é a principal luta da ABRAF nesse cenário?

Flávia: Nossa luta é para que os protocolos públicos sejam efetivamente colocados em prática em todos os estados e para que haja o fornecimento de mais opções de medicamentos para o tratamento dos pacientes. Não estamos falando apenas de burocracia ou regulamentação; estamos falando da vida e da saúde de milhares de pessoas que dependem dessas medidas para ter qualidade de vida. Queremos garantir que os centros médicos de referência tenham informações claras e acessíveis e que os pacientes e familiares possam ter acesso ao tratamento de forma rápida e efetiva.

Portal: Que mensagem a ABRAF gostaria de transmitir às autoridades e à sociedade em relação à hipertensão pulmonar?

Flávia: Precisamos de uma ação conjunta entre os centros de saúde, médicos, autoridades e a sociedade. É crucial que todos os estados implementem os PCDTs e que o acesso aos medicamentos essenciais seja garantido. Estamos falando de salvar vidas, melhorar a qualidade de vida e proporcionar dignidade às pessoas que vivem diariamente com os sintomas dessa doença. Queremos que os protocolos não fiquem apenas no papel, mas que cheguem à realidade das pessoas que mais precisam.

Portal: Flávia, agradecemos pela entrevista e pelos esclarecimentos.

Flávia: Eu agradeço a oportunidade de falar sobre a luta e os direitos das pessoas com hipertensão pulmonar. Vamos continuar trabalhando para que cada paciente tenha o acesso ao tratamento necessário e possa viver com dignidade e saúde.